אמהות לילדים חולי אפילפסיה, איך אבחנו אותכם? פעמיים הeeg חזר תקין ורוצים לתת לנו טיפול על סמך האירועים שקרו

אצל הבן שלי אבחנו אפילפסיה אחרי eeg שלישי שעשו בחסך שינה , ואז mri פרוטוקול אפילפסיה.

דניאל חסך שינה של כמה שעות? כל כמה זמן הוא קיבל התקפים? היא מקבלת לי התקפים כל שבועיים שלוש ממש מפחדת אוף

אוי מסכנונת. לשלי יש את הטוני קולוני ואחרי שני התקפים התחלנו ישר טיפול תרופתי בקפרה והוא מאוזן ללא התקף כמעט שנתיים (הוא תכף בן 7). את הeeg בחסך שינה עשה שהיינו באישפוז הוא היה ער מ 3 לפנות בוקר והבדיקה נעשתה ב 10:00, רק בבדיקה הזו מצאו מוקד אפילפטי ואז mri שמצאו שינוי מבני במוח. אם את גרה בדרום ממליצה לך ללכת לפרופ' זמיר שורר נויירולוג ילדים בחסד.

אצלנו לא בטוחים שזו אפילפסיה בגלל שהם לא ראו התקף באישפוז שתביני שמבקשים ממני לצלם אותה בהתקף ההזויים , טוב שאמרת לי את הדברים אני אנסה לבקש שיעשו בחסך שינה בינתיים צריכים להחזיר לי תשובה על וידאו eeg שזה יומיים שהיא מחוברת לאלקטרודות באשפוז עם מצלמה עליה ואם מתחילים טיפול בלומינל , את מכירה את התרופה?

כל כמה זמן הוא חטף את ההתקפים?

היו לו 2 התקפים במרווח של שנה אחד מהשני, גם אצלי ביקשו לצלם בזמן התקף - שנייה אני גם אוציא מצלמה בזמן התקף זה מלחיץ ברמות . אני לא מכירה את התרופה שהציעו לכם, בגדול הפרוטוקול אומר מעל 2 התקפי פירכוס ללא חום או מחלת רקע אחרת מתייחסים לזה כאל אפילפסיה. יש כמה סוגים של התקפים כנסי לאתר של 'איל האגודה הישראלית לאפילפסיה' יש שם המון מידע על טיפולים/תרופות.

וואי תודה דניאל!!! את לא יודעת איך עזרת לי

בהצלחה והמון בריאות לקטנה. עצה קטנה תשמרי את כל המסמכים הרפואיים הכל!

שבמידה וזה יתברר כאפילפסיה תוכלי להגיש נכות לביטוח לאומי

איך אתם יודעים כשיש התקף איך זה נראה?

יש כמה סוגי התקפי אפילפסיה, אצל הבן שלי זה ההתקף הגדול, איבוד הכרה, הפסקת נשימה הכחלה של הפנים גוף נוקשה, יש לפעמים קולות נמוכים.

אצלי היא מתקשה ומסתכלת למעלה במבט מזוגג מכחילה סביב הפה ומוציאה קצף עדיין לא מאובחנת אבל כמה נוירולוגים אמרו שזה כנראה זה

היי בנות. לצערי גם אנחנו באותו סיפור של האפילפסיה, אפשר להתייעץ איתכן?

בטח בשמחה

תודה אנונימית. יש אולי דרך שנוכל לשוחח טלפונית?

לא , אם תרצי תשאלי כאן

אוקיי, למען האמת יש לי כמה שאלות 1)ֶבן כמה הבן/בת שלך? 2) באיזה גיל אבחנו את האפילפסיה? 3) איזה סוג של אפילפסיה? 4) האם אמרו לך שזה חולף??? סורי על החפירה.. אני ממש שבורהההה 😢 אני אשתף עלינו שהבת שלי בת 5, אובחנה לפני שנה עם אפילפסיה אוקסיפיטלית של גיל הילדות, שוב הeeg לא תקין למרות טיפול תרופתי וזה ממש ממוטט אותי… החשש הכי גדול שלי זה שזה משהו לא חולף 😭😭

אנונימית….?

הבת שלי בת שנתיים, מפרכסת מלידה לא ראו את האפליפסיה שלה בeeg אבל התחילו טיפול שממש עזר ומנע את הפרכוסים כמעט לגמרי , אצלה ראו שטפי דם במוח כנראה בגלל מחלה אוטואמיונית של המוח שגורמת לאפליפסיה , אחרי גיל 5 זה לא חולף ולומדים לחיות עם זה מה שכן יכול ממש לעודד אותך זה 1. שהתרופות מאזנות והסיכוי שתפרכס קלוש ביותר 2. יש מכשיר כזה שמתריע כשילד מפרכס ודבר שלישי והכי חשוב שתדעי זה שאסור לחסן חולי אפילפסיה לשעלת! אני יודעת שבגיל 6 יש חיסונים , תבקשי מכתב מהנוירולוג שיתנו לה חיסון מיוחד בלי שעלת ( במידה ומחסנים בגיל הזה, משתפת מנסיון מר שהבת שלי התעלפה בגלל החיסון הזה ואושפזה שולחת לך חיבוק ענק , זו בשורה לא פשוטה אבל באמת שלא כלכך גרועה את עוד תראי איך היא תתאזן ותחיה חיים רגילים

תודה רבה רבה על המענה! שאלה אחרונה רק בבקשה… איך את יודעת שאחרי גיל 5 זה לא חולף? אגב, אצלה זה התפרץ בגיל 4, לא ב5. לבת שלך אין שם ואבחנה לסוג האפילספיה? סיימתי עם השאלות 🤭