יש כאן משהיא שיש לה ילד מיוחד? זאת אומרת ילד עם בעיה גנטית?

אני רוצה לפרוק

יש לי מתח נוראי

מאז שנולד רק בבדיקות רפואיות. עכשיו בן חמש וחצי חודשים. היה אצל רופאת התפתחות והיא אמרה שיש לו עיכוב התפתחותי שנראה ממקור גנטי. התחילה לדבר איתי על ביטוח לאומי עובדת סוציאלית. אני פתאום קולטת שאולי זה אמיתי.

ממש מבאס ליבי יוצא אלייך . מה הבעיה שהיא חושבת שיש ? עשו לתינוק בדיקה גנטית ?

יש המון בדיקות גנטיות. יותר מ24 אלף מאז שנולד רק בבדיקות.

עדיין לא עלו על משהו. אבל חושבים שיש בעיה בגלל התנועתיות שלו. וכל מני סימפטומים. חושבים שיש לו תסמונת מסויימת

לכל ילד התפתחות שונה אחיינית שלי התחילה ללכת בגיל 3 כמעט

מבחינת הרופאים יש לו בעיה רפואית. רק צריך לאבחן. ואני כל הזמן הזה רצה מבדיקה לבדיקה לטיפול לטיפול. יש לו אשפוזים. מה לא. אבל לא האמנתי. חשבתי שהכל עניין של זמן ובסוף הוא יגדל והכל יהיה בסדר

😐 לא יודעת מה לייעץ לך כי לא משנה מה אגיד זה לא ירגיע את התחושה שלך ומה שאת מרגישה .. אני באמת מקווה שהכל יהיה בסדר בסוף .. וזה משהו שאי אפשר לטפל בו מה שהיא חושבת שיש לו ? זה ממש ניכר בחוסר תיפקוד של התינוק משהו שאי אפשר לפתור ?

והכל תקין שלא יחפשו לך בעיות כל ילד בקצב שלו

הרופאה מודדת את ההתפתחות שלו בכמה מישורים. יש ילדים שיש להם התפתחות איטית אבל זה לא מדאיג. אצלו יש עיכוב התפתחותי בכל המישורים. והכל סביב אותו נקודה שנראה לרפואה משהוא גנטי שגורם לו לעיכוב הזה

לא משנה מה יצא בסוף , יש היום הרבה טיפולים שאפשר לתת מגעל צעיר- למוטוריקה גסה פיזיותרפיה, לתקשורת ושפה קלינאית, למוטוריקה עדינה ריפוי בעיסוק..וגם לכם ההורים תמיכה בכל שלב. גפ אם הוא בסוף יאובחן במשהו זה לא בהכרח מעיד על העתיד.. שולחת לך חיבוק ובאמת תסתכלי על החיובי, תהני ממנו , תתנהגי איתו כרגיל ואם וכאשר תגיע אבחנה מסוימת תדעי יותר מה לעשות. את לא לבד..🙂

עשיתם בדיקת אקסום?

הם לא אומרים לך על מה מדובר?? ממש קשה במתח הזה!

נשמעת חוויה מאד לא פשוטה, שולחת לך חיבוק גדול. יש קבוצות בפייסבוק להורים לילדים שווה לחפש אחת שתרגישי שמתאימה לך. בנפרד אחזק אותך על ביצוע בדיקות כבר בגיל צעיר, גם עם זה שלא באמת האמנת שיש איזשהו קושי עדיין האינטסטינקטים שלך איפשרו לך לעשות מה שאפשר. מחקרים מראים שטיפול בגיל צעיר מביא לתוצאות טובות יותר - אז זה מצוין שכבר מתחילים לנסות ולבחון את הבעיה, תתעקשי כבר לקבל מענה גם לטיפולים הנדרשים (למשל אם יש קושי מוטורי אז פיזיותרפיה). לא צריך שם לעיכוב כדי להתחיל טיפול.

יש לי ילד בן 6 עם אוטיזם (בעיית תקשורת) לא יודעת אם זה גנטי אבל יש לי אח ואחות גם עם זה …

תודה בנות! אתן מחזקות אותי. אני באמת לא מוותרת. ולוקחת אותו לטיפולי פיזוטרפיה, ריפוי בעיסוק, תזונאית, רופאת התפתחות, פסיכולוגית לילדים. הכל. כל מה שאפשר לעזור לו. האמת שה מתיש במיוחד את בעלי. הוא לא מרגיש שזה מקדם אותו.

מריה אני יודעת מה זה אוטיזם. איך את מסתדרת? איפה הוא על הספקטרום? יש לו אוטיזם קל קשה?

מואנה - יש לו אוטיזם קל , אבל הוא אגרסיבי ברמות עקשן ברמות ילד חזק ועוצמתי … מאוד קשה לו להבין סיטואציות חברתיות , קשה לו להיות עם הרבה אנשים באותו המקום ..